quarta-feira, 13 de abril de 2016

Crianças com fenilcetonúria devem receber medicação do Estado

Decisão da Justiça atendeu pedido do Ministério Público

A pedido do Ministério Público, em Ação Civil Pública de obrigação de fazer, a Justiça concedeu liminar que determina a entrega, pelo Estado do Maranhão, da fórmula de aminoácidos isenta de fenilalanina a todas as crianças e adolescentes fenilcetonúricos cadastrados pelo SUS junto à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae).
Segundo definição do Programa Nacional de Triagem Neonatal, a fenilcetonúria "é uma doença genética rara caracterizada pelo defeito ou ausência de uma enzima (fenilalanina hidroxilase), que degrada a fenilalanina, levando a um aumento desta no organismo. Se a doença não é tratada, traz uma série de problemas de saúde, tais como atraso no desenvolvimento psicomotor (andar ou falar), convulsões, agitação, tremores e agressividade, dentre outros".
A medida judicial prevê que a entrega da fórmula de aminoácidos seja feita de forma intermitente e regular, garantindo-se acesso permanente a alimentos de qualidade e em quantidade suficiente, conforme prescrição do Protocolo Clínico e da Diretriz Terapêutica para a doença específica, sem comprometer a cobertura a outras necessidades essenciais.
Foi fixado pela juíza Lícia Cristina Ferraz Ribeiro de Oliveira, que está respondendo pela 1ª Vara da Infância e Juventude de São Luís, o pagamento de multa diária de R$ 5 mil ao Fundo Estadual da Criança, na hipótese de descumprimento da decisão.
De acordo com o promotor de justiça da Infância e Juventude de São Luís, Márcio Thadeu Silva Marques, o repasse da fórmula está irregular desde julho de 2015, o que vem causando aflição aos pais. Após a cobrança pela promotoria, o Estado do Maranhão informou que tentou realizar a compra da citada alimentação especial, no entanto a empresa fornecedora, CMW Saúde, negou-se a assinar o novo contrato sob a alegação de que havia um débito de três notas fiscais relativas a uma nota de empenho de 2014.

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